ME/CFS: Neuer Praxisleitfaden erschienen

ME/CFS: Neuer Praxisleitfaden erschienen

Ziel: Versorgung der Betroffenen rasch und effizient verbessern

BIS ZU 80.000 MENSCHEN IN ÖSTERREICH LEIDEN AN ME/CFS ODER MYALGISCHER ENZEPHALOMYELITIS/CHRONIC FATIGUE SYNDROME. OBWOHL DIE ZAHL DER BETROFFENEN IN ZUSAMMENHANG MIT COVID-19 WEITERHIN ANSTEIGEN WIRD, FEHLEN ÖFFENTLICHEN STRUKTUREN, DIE AUF DIE VERSORGUNG DIESER ERKRANKUNG UND DIE BEDÜRFNISSE DER BETROFFENEN SPEZIALISIERT SIND. WISSENSCHAFTER:INNEN DER MEDUNI WIEN HABEN NUN GEMEINSAM MIT DER ÖSTERREICHISCHEN GESELLSCHAFT FÜR ME/CFS BASIEREND AUF WISSENSCHAFTLICHEN DATEN EINEN PRAXISLEITFADEN ENTWICKELT, DER DIE VERSORGUNG NACHHALTIG VERBESSERN SOLL. ERSTMALIG WERDEN KRANKHEITSSPEZIFISCHE EINSCHRÄNKUNGEN BERÜCKSICHTIGT, DAMIT DIE DIAGNOSE UND THERAPIE IN EINER FÜR DIE PATIENT:INNEN GEEIGENTEN UMGEBUNG ERFOLGEN KANN. DER LEITFADEN WURDE AM EU RESEARCH REPOSITORIUM ZENODO ONLINE FÜR DIE ÖFFENTLICHKEIT FREI ZUGÄNGLICH GEMACHT.

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung. Bei der Krankheit ist häufig die Immunantwort, das autonome Nervensystem, das Gefäßsystem und der zelluläre Energiestoffwechsel verändert. Als Auslöser sind meist virale und bakterielle Infekte bekannt. So steigt als Folge der COVID-Pandemie, in der ME/CFS als schwerste Form des Post-COVID-Syndroms (PCS) auftritt, die Zahl der Betroffenen weiterhin stark an. Viele Betroffene sind arbeitsunfähig, Schätzungen zufolge sind 25% der Betroffenen ans Haus oder Bett gebunden. Im schlimmsten Fall kommt es bei einer ME/CFS-Erkrankung zur vollständigen Pflegebedürftigkeit mit künstlicher Ernährung. In extremen Fällen können die Krankheit und ihre Folgen tödlich sein.

Das Projekt Care for ME/CFS um das Team von Eva Untersmayr-Elsenhuber (Zentrum für Pathophysiologie, Infektiologie und Immunologie der MedUni Wien) und der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) baut auf früheren gemeinsamen Forschungsarbeiten auf, die die Erfahrung ME/CFS Betroffener nutzen, um die Grundlage für eine ME/CFS-gerechte Versorgungssituation zu schaffen. Im Zuge des Projekts, das vom OIS Center der Ludwig Boltzmann Gesellschaft finanziert wurde, wurden Betroffene aktiv in den Forschungsprozess eingebunden. Durch die Integration der gelebten Erfahrungen wird die Qualität der Forschungsergebnisse sowie deren Relevanz gesteigert.  

BIS ZUR DIAGNOSE EINER ME/CFS-ERKRANKUNG VERGEHEN IM DURCHSCHNITT FÜNF JAHRE

„In unserem Projekt sehen wir ganz eindeutig, dass ME/CFS-Betroffene, die an einer hohen Krankheitslast und einer starken funktionalen Einschränkungen leiden, die Anbindung zum österreichischen Gesundheitssystem verlieren,“ erklärt Projektleiterin Eva Untersmayr-Elsenhuber. Ein eindeutiges Zeichen für den aktuellen Mangel an Expertise ist die durchschnittlich fünfjährige Diagnosedauer, die aus der Studie hervorgeht.

„Durch die umfassenden Erhebungen im Rahmen des Projekts können wir die Erfahrung, die wir als Patient:innenorganisation seit Jahren machen, deutlich belegen: ME/CFS-Betroffene fallen auf allen Ebenen durch das Gesundheits- und Sozialsystem,“ sagt Astrid Hainzl, stellvertretende Obfrau der ÖG ME/CFS. So berichten Betroffene neben fachlichen Defiziten auch von fehlender Anerkennung der Erkrankung und einer Stigmatisierung. Insgesamt tragen diese Umstände neben der eigentlichen Erkrankung zu der sehr geringen Lebensqualität bei.

ANSATZPUNKTE FÜR GESUNDHEITSBERUFE UND POLITIK

Der entstandene Praxisleitfaden bietet klar definierte Ansatzpunkte für Gesundheitsberufe in Bezug auf Diagnostik, Krankheitsmanagement und Therapieansätze sowie für die Gestaltung von Versorgungsangeboten und Pflege. Des Weiteren wurden Handlungsansätze für die Gesundheitspolitik definiert, die auf den Projektergebnissen basieren.

In Kooperation mit der TU Wien wird dieses Wissen derzeit in Planungsentwürfe für eine auf ME/CFS spezialisierte Versorgungseinrichtung umgesetzt. „Der Forschungsbereich Gebäudelehre entwickelt Prototypen für ME/CFS-Ärztezentren in verschiedenen Größen, die gezielt an regionale Bedürfnisse angepasst werden. Bereits vorhanden sind kompakte Varianten für innerstädtische Lagen (Zinshausgröße), freistehende Typen für die Stadterweiterung (Wohnblockgröße), und momentan wird ein kleiner Typ konzipiert, der sich besonders für Bezirksstädte eignet“ berichtet Architekt Wolfgang Kölbl von der TU Wien.

Der Praxisleitfaden zeigt nicht nur derzeitige Lücken im Versorgungssystem auf, sondern bietet konkrete Vorschläge zu deren Schließung an, die rasch und effizient umgesetzt werden können.  
PUBLIKATION: PRAXISLEITFADEN CARE FOR ME/CFS

Medizinische Universität Wien
Mag. Johannes Angerer
Leiter Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit
+431 40160-1150, +43 664 80016 11501
johannes.angerer@meduniwien.ac.at
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